Crystal Evans hefur haft áhyggjur af bakteríum sem vaxa inni í sílikonslöngunum sem tengja barkakýlið hennar við öndunarvélina sem dælir lofti í lungun.
Fyrir heimsfaraldurinn fylgdi fertug konan með versnandi taugavöðvasjúkdóm ströngum venjum: Hún skipti vandlega um plastrásirnar sem dæla lofti úr öndunarvélinni fimm sinnum í mánuði til að viðhalda sótthreinsun. Hún skiptir einnig um sílikon barkaþræðingu nokkrum sinnum í mánuði.
En nú eru þessi verkefni orðin óendanlega erfið. Skortur á læknisfræðilega gæða sílikoni og plasti fyrir slöngurnar þýddi að hún þurfti aðeins nýjan hringrás í hverjum mánuði. Síðan Evans kláraðist nýjar barkaþræðingarslöngur snemma í síðasta mánuði sauð hún allt sem hún þurfti að sótthreinsa áður en hún notaði hana aftur, tók sýklalyf til að drepa alla sýkla sem gætu hafa gleymst og vonaðist eftir bestu niðurstöðu.
„Þú vilt bara ekki hætta á að smitast og enda á sjúkrahúsi,“ sagði hún, af ótta við að hún gæti orðið fyrir hugsanlega banvænni kórónaveirusýkingu.
Í mjög raunverulegum skilningi hefur líf Evans verið haldið í gíslingu vegna truflana á framboðskeðjunni sem faraldurinn hefur valdið, og eftirspurn eftir þessum sömu efnum á annasömum sjúkrahúsum hefur aukið á það. Þessir skortir skapa lífshættulegar áskoranir fyrir hana og milljónir langveikra sjúklinga, sem margir hverjir eiga þegar í erfiðleikum með að lifa af sjálfir.
Aðstæður Evans hafa versnað að undanförnu, til dæmis þegar hún fékk hugsanlega lífshættulega sýkingu í barkakýli þrátt fyrir allar varúðarráðstafanir sem hún gerði. Hún tekur nú sýklalyf sem síðasta úrræði, sem hún fær sem duft sem verður að blanda við dauðhreinsað vatn – annað magn sem hún á erfitt með að fá. „Allt smáatriði er svona,“ sagði Evans. „Þetta er á mörgum mismunandi stigum og allt er að grafa undan lífi okkar.“
Það sem flækir erfiðleika hennar og annarra langveikra sjúklinga er örvæntingarfull löngun þeirra til að halda sig frá sjúkrahúsinu vegna óttans að þau geti smitast af kórónuveirunni eða öðrum sýklum og orðið fyrir alvarlegum fylgikvillum. Þörfum þeirra er þó lítill gaumur gefinn, að hluta til vegna þess að einangrun þeirra gerir þau ósýnileg og að hluta til vegna þess að þau hafa of lítið kaupáhrif samanborið við stóra heilbrigðisþjónustuaðila eins og sjúkrahús.
„Þegar faraldrinum er háttað eru margir farnir að velta fyrir sér – er fólki ekki sama um líf okkar?“ sagði Kerry Sheehan frá Arlington í Massachusetts, úthverfi norðan við Boston, sem hefur glímt við skort á næringarefnum í æð, sem gerði henni kleift að þjást af bandvefssjúkdómi sem gerði það erfitt að taka upp næringarefni úr mat.
Á sjúkrahúsum geta læknar oft fundið staðgengla fyrir ófáanlegar birgðir, þar á meðal leggi, IV-pakkningar, fæðubótarefni og lyf eins og heparín, sem er algengt blóðþynningarefni. En talsmenn öryrkja segja að það sé oft löng barátta fyrir fólk sem sér um umönnun sína heima að fá tryggingar sem standa straum af öðrum birgðum og að það að vera ekki með tryggingar geti haft alvarlegar afleiðingar.
„Ein af stóru spurningunum í gegnum faraldurinn er hvað gerist þegar ekki er nóg af því sem sárlega þarf, þar sem COVID-19 setur meiri kröfur á heilbrigðiskerfið?“ sagði Colin Killick, framkvæmdastjóri Disability Policy Coalition. Samtökin eru rekin í Massachusetts og berjast fyrir mannréttindum fatlaðs fólks. „Í öllum tilvikum er svarið að fatlað fólk fer inn í tómið.“
Það er erfitt að vita nákvæmlega hversu margir einstaklingar með langvinna sjúkdóma eða fötlun sem búa einir, frekar en í hópum, gætu orðið fyrir áhrifum af framboðsskorti af völdum faraldursins, en áætlanir eru um tugi milljóna. Samkvæmt Centers for Disease Control and Prevention eru 6 af hverjum 10 einstaklingum í Bandaríkjunum með langvinnan sjúkdóm og meira en 61 milljón Bandaríkjamanna eru með einhvers konar fötlun - þar á meðal takmarkaða hreyfigetu, hugræna, heyrnar-, sjón- eða getu til að lifa sjálfstætt.
Sérfræðingar segja að lækningavörur séu þegar af skornum skammti vegna truflana í framboðskeðjunni og aukinnar eftirspurnar frá sjúkrahúsum sem hafa verið yfirhlaðin af COVID-19 sjúklingum í sumum landshlutum í marga mánuði.
Sumar lækningavörur eru alltaf af skornum skammti, sagði David Hargraves, yfirmaður framboðskeðjunnar hjá Premier, sem aðstoðar sjúkrahús við að stjórna þjónustu. En umfang núverandi truflana er miklu meiri en allt sem hann hefur upplifað áður.
„Venjulega geta 150 mismunandi vörur verið í biðstöðu í hverri viku,“ sagði Hargraves. „Í dag er talan yfir 1.000.“
ICU Medical, fyrirtækið sem framleiðir barkaþræðingarrörin sem Evans notar, viðurkenndi að skortur gæti lagt „gríðarlega aukaálag“ á sjúklinga sem reiða sig á barkaþræðingu til að anda. Fyrirtækið sagði að það væri að vinna að því að leiðrétta vandamál í framboðskeðjunni.
„Þessi staða er verri vegna skorts á sílikoni, aðalhráefninu í framleiðslu á barkakýlisrörum, í allri greininni,“ sagði Tom McCall, talsmaður fyrirtækisins, í tölvupósti.
„Skortur á efnum í heilbrigðisþjónustu er ekkert nýtt,“ bætti McCall við. „En þrýstingur frá heimsfaraldrinum og núverandi áskorunum í alþjóðlegri framboðskeðju og flutningum hefur aukið á hann – bæði hvað varðar fjölda vara og framleiðenda sem verða fyrir áhrifum og hversu lengi skortur hefur verið og mun finnast.“
Killick, sem þjáist af hreyfitruflunum, ástandi sem veldur erfiðleikum með fínhreyfingar sem þarf til að bursta tennur eða skrifa með hendi, sagði að í mörgum tilfellum á meðan faraldurinn gengur yfir sé erfiðara fyrir fólk með fötlun eða langvinna sjúkdóma að fá aðgang að birgðum og læknisþjónustu vegna aukinnar eftirspurnar almennings eftir þessum hlutum. Áður minntist hann á hvernig sjúklingar með sjálfsofnæmissjúkdóma áttu í erfiðleikum með að greiða lyfseðla sína fyrir hýdroxýklórókín vegna þess að þrátt fyrir skort á sönnunargögnum um að það myndi hjálpa nota margir aðrir lyfið til að fyrirbyggja eða meðhöndla Covid-19 veiruna.
„Ég held að þetta sé hluti af stærri þrautinni þar sem fatlað fólk er ekki talið verðugt úrræða, ekki verðugt meðferðar, ekki verðugt lífsbjörgunar,“ sagði Killick.
Sheehan sagði að hún viti hvernig það er að vera jaðarsett. Í mörg ár átti 38 ára gömul kona, sem taldi sig vera ekki-tvíkynja og notaði fornöfnin „hún“ og „þau“ til skiptis, í erfiðleikum með að borða og viðhalda stöðugri þyngd á meðan læknar áttu í erfiðleikum með að útskýra hvers vegna hún var að léttast svona hratt, 0,57 tommur og vó niður í 43 kg.
Að lokum greindi erfðafræðingur hana með sjaldgæfan arfgengan bandvefssjúkdóm sem kallast Ehlers-Danlos heilkenni - ástand sem versnaði vegna meiðsla á hálshrygg eftir bílslys. Eftir að aðrar meðferðarúrræði brugðust fyrirskipaði læknirinn henni að fá næringu heima með vökvagjöf í æð.
En þar sem þúsundir sjúklinga með Covid-19 eru á gjörgæsludeildum eru sjúkrahús farin að tilkynna um skort á næringarefnum í æð. Þegar tilfellum fjölgaði í vetur, gerðist það einnig mikilvægt fjölvítamín í æð sem Sheehan notar daglega. Í stað þess að taka sjö skammta í viku byrjaði hún á aðeins þremur skömmtum. Það voru vikur þar sem hún fékk aðeins tvo af sjö dögum fyrir næstu sendingu.
„Ég hef verið að sofa núna,“ sagði hún. „Ég hafði bara ekki næga orku og ég vaknaði samt og fannst ég ekki vera að hvíla mig.“
Sheehan sagði að hún hefði byrjað að léttast og vöðvarnir væru að minnka, rétt eins og áður en hún greindist og byrjaði að fá næringu í æð. „Líkami minn er að borða sjálfan sig,“ sagði hún.
Líf hennar í faraldrinum hefur einnig orðið erfiðara af öðrum ástæðum. Þar sem grímuskyldan var afnumin íhugar hún að sleppa sjúkraþjálfun til að varðveita vöðvastarfsemi jafnvel með takmarkaðri næringu - vegna aukinnar smithættu.
„Það myndi fá mig til að gefa upp síðustu hlutina sem ég hélt í,“ sagði hún og sagðist hafa misst af fjölskyldusamkomum og heimsóknum til ástkærrar frænku sinnar síðustu tvö árin. „Zoom getur aðeins stutt þig svo mikið.“
Jafnvel fyrir heimsfaraldurinn voru 41 árs ástarsagnahöfundurinn Brandi Polatty og tveir unglingssynir hennar, Noah og Jonah, reglulega í Jefferson í Georgíu í einangrun frá öðrum heima. Þau eru mjög þreytt og eiga erfitt með að borða. Stundum finnst þeim of veikt til að vinna eða fara í skóla í fullu starfi vegna þess að erfðabreyting kemur í veg fyrir að frumur þeirra framleiði næga orku.
Það tók lækna ár að nota vöðvasýni og erfðapróf til að staðfesta að þau væru með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast hvatberavöðvakvilla af völdum erfðabreytinga. Eftir miklar tilraunir og mistök uppgötvaði fjölskyldan að það að fá næringarefni í gegnum næringarslöngu og reglulegan vökva í æð (sem innihélt glúkósa, vítamín og önnur fæðubótarefni) hjálpaði til við að losna við heilaþoku og draga úr þreytu.
Til að halda í við lífbreytandi meðferðir fengu bæði mæður og unglingsdrengir á árunum 2011 til 2013 fasta opnun í brjóstholi sínu, stundum kölluð miðlína, sem tengir legginn við IV-pokann frá brjóstholinu. Bringan er tengd bláæðum nálægt hjartanu. Opnunin auðveldar meðhöndlun vökva í æð heima því Boratti-hjónin þurfa ekki að leita að erfiðum bláæðum og stinga nálum í handleggina.
Brandi Poratti sagði að með reglulegum vökvagjöfum í æð gæti hún forðast sjúkrahúsinnlögn og séð fyrir fjölskyldu sinni með því að skrifa ástarsögur. Fjórtán ára gamall er Jonah loksins nógu hraustur til að láta fjarlægja brjóstkassann og næringarslönguna. Hann treystir nú á lyf til inntöku til að stjórna sjúkdómnum. Eldri bróðir hans, Noah, 16 ára, þarf enn innrennsli en finnst hann nógu sterkur til að læra fyrir framhaldsskólapróf, standast prófið og fara í tónlistarskóla til að læra á gítar.
En nú er hluti þessara framfara ógnað af takmörkunum á framboði á saltvatnslausn, IV-pokum og heparíni vegna faraldursins, sem Polatty og Noah nota til að halda leggjum sínum lausum við hugsanlega banvæna blóðtappa og forðast sýkingar.
Venjulega fær Nói 5.500 ml af vökva í 1.000 ml pokum á tveggja vikna fresti. Vegna skorts fær fjölskyldan stundum vökvann í mun minni pokum, á bilinu 250 til 500 millilítra. Þetta þýðir að skipta þarf um þá oftar, sem eykur líkur á sýkingum.
„Þetta virðist ekki vera mikið mál, er það? Við skiptum bara um poka fyrir þig,“ sagði Brandi Boratti. „En vökvinn fer í miðlínuna og blóðið fer til hjartans. Ef þú ert með sýkingu í hjartagáttinni, þá ertu að leita að blóðsýkingu, oftast á gjörgæsludeild. Það er það sem gerir miðlínuna svo ógnvekjandi.“
Hætta á miðlínusýkingu er raunveruleg og alvarleg áhyggjuefni fyrir fólk sem fær þessa stuðningsmeðferð, sagði Rebecca Ganetzky, meðferðarlæknir í Frontiers-áætluninni í hvatberalækningum á Barnaspítalanum í Fíladelfíu.
Fjölskyldan Polatty er einn af mörgum sjúklingum með sjúkdóm í hvatberum sem standa frammi fyrir erfiðum ákvörðunum á tímum faraldursins, sagði hún, vegna skorts á æðpokum, slöngum og jafnvel þurrmjólk sem veitir næringu. Sumir þessara sjúklinga geta ekki verið án vökvagjafar og næringarstuðnings.
Aðrar truflanir á framboðskeðjunni hafa valdið því að fatlað fólk getur ekki skipt um varahluti í hjólastóla og annan búnað sem gerir þeim kleift að lifa sjálfstætt.
Evans, kona frá Massachusetts sem var í öndunarvél, fór ekki að heiman í meira en fjóra mánuði eftir að hjólastólaaðgengisrampan fyrir utan útidyr hennar rotnaði svo mikið að ekki var hægt að gera við hana og þurfti að fjarlægja hana í lok nóvember. Birgðavandamál hafa ýtt efnisverði upp fyrir það sem hún hefur efni á með reglulegum tekjum og tryggingatryggingar hennar bjóða aðeins takmarkaða aðstoð.
Þegar hún beið eftir að verðið lækkaði þurfti Evans að reiða sig á hjálp hjúkrunarfræðinga og heimilisstarfsmanna. En í hvert skipti sem einhver kom inn á heimili hennar óttaðist hún að þeir myndu bera veiruna inn – þótt hún gæti ekki farið út úr húsinu voru aðstoðarmenn sem komu til að aðstoða hana útsettir fyrir veirunni að minnsta kosti fjórum sinnum.
„Almenningur veit ekki hvað margir okkar eru að glíma við á meðan faraldurinn gengur yfir, þegar þeir vilja fara út og lifa lífi sínu,“ sagði Evans. „En svo eru þeir að dreifa veirunni.“
Bóluefni: Þarftu fjórðu bóluefnið gegn kórónuveirunni? Yfirvöld hafa heimilað aðra örvunarbólusetningu fyrir Bandaríkjamenn 50 ára og eldri. Bóluefni fyrir ung börn gæti einnig verið fáanlegt brátt.
Leiðbeiningar um grímur: Sambandsdómari afturkallaði leyfi fyrir grímunotkun í samgöngum, en tilfelli af COVID-19 eru að aukast aftur. Við höfum búið til leiðbeiningar til að hjálpa þér að ákveða hvort þú eigir að halda áfram að nota andlitsgrímur. Flestir sérfræðingar segja að þú ættir að halda áfram að nota þær í flugvélinni.
Að fylgjast með veirunni: Sjáðu nýjustu tölur um kórónuveiruna og hvernig afbrigði af ómíkron-veirunni dreifast um allan heim.
Heimapróf: Svona á að nota heimapróf fyrir COVID, hvar þau eru að finna og hvernig þau eru frábrugðin PCR prófum.
Nýtt teymi CDC: Nýtt teymi alríkisheilbrigðisvísindamanna hefur verið myndað til að veita rauntíma gögn um kórónaveiruna og framtíðarútbrot - „þjóðveðurþjónusta“ til að spá fyrir um næstu skref í faraldrinum.
Birtingartími: 28. júní 2022